Деца со Даунов синдром: не болни само побавно

Деца со Даунов синдром: не болни само побавно



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Развојот на децата може да биде позитивно влијание со насочена поддршка

Децата со трисомија 21 или „Даунов синдром“ обично се развиваат побавно од своите врсници. Темпото е многу индивидуално и тешко може да се предвиди. Сепак, родителите можат да користат позитивни вежби како физиотерапија и добра интеграција во семејството и околината за да влијаат позитивно на развојот. Експертите и засегнатите раскажуваат за новинската агенција „ДПА“ за болеста и даваат вредни совети за секојдневниот живот. Најважно е да не ги потценувате погодените деца, туку наместо тоа повеќе да им верувате, рече Елбиета Шчебак од германскиот Информативен центар за Даунов синдром.

Само дијагностицирајте го Даунов синдром пред раѓањето преку ризична инвазивна операција
Дијагнозата на Даунов синдром обично е шок за родителите. Честопати, погодените учат само за генетскиот дефект на нивното дете по раѓањето. Бидејќи за време на бременоста, вообичаените методи на испитување можат да дадат индикации за евентуално постоечка трисомија 21. Сигурна дијагноза може да се направи само со употреба на амниоцентеза (преглед на амнионска течност), биопсија на хорионски вилус или, поретко, кордоцентеза (пункција на папочната врвца). Сепак, овие прегледи вклучуваат инвазивна постапка, која е поврзана со различно ниво на ризик од спонтан абортус, поради што многу родители се одлучуваат против тоа.

Родителите на малата Ариел научија само три дена по неговото раѓање дека детето е под влијание на мутацијата на геномот. За време на рутинските прегледи за време на бременоста, лекарите не пронајдоа ништо што укажува на трисомија 21. Затоа не беа направени дополнителни истраги. „Воопшто не го очекувавме тоа“, рече таткото на момчето Марко Баре за новинската агенција. Дијагнозата не го натера светот да пропадне. за разлика од другите деца. Само одложен развој “.

Даунов синдром произлегува од мутација на геном
Кај деца со Даунов синдром, мутација на геномот е одговорна за неправилна распределба на хромозомите за време на поделбата на клетките. Нормално, човечките клетки содржат 23 дупликати хромозоми, така што има вкупно 46 хромозоми. Во т.н. трисомија 21, хромозомот 21 е присутен три пати наместо само двапати во секоја клетка на телото, така што децата со Даунов синдром имаат вкупно 47 хромозоми. Тоа не е болест или наследен генетски дефект, изјави за новинската агенција Герхард Хамерсен, одговорен доктор на консултациите Даунов синдром на детската клиника „Цнопф“ во Нирнберг.

Кога Ариел се роди, тој имаше срцев мани, што е типично за Даунов синдром и ги водеше лекарите на вистинскиот пат. Кога имаше пет месеци, тој беше подложен на операција на срцето. Вродениот срцев дефект се јавува кај околу 40 проценти од бебињата со Даунов синдром. Степенот на сериозност варира многу. Децата обично имаат сложена срцева малформација со заедничка дупка помеѓу двете атрија и комори (атрио-вентрикуларен септален дефект). „Како резултат, развојот и перформансите на децата се значително нарушени во првите неколку месеци од животот, некои имаат само сила да дишат и да пијат.“ Поголемиот дел од времето, операцијата може да им помогне на малите пациенти многу добро, вели Хамерсен.

Даунов синдром предизвикува развојни одложувања во различни форми
Степенот на кој децата со Даунов синдром се погодени во нивниот развој од мутацијата на геномот, станува јасно во текот на првите неколку години од животот. Тестовите пред раѓањето не можат да ја утврдат сериозноста, нагласува Елзбиета Шчебак од германскиот инфоцентар на Даунов синдром во интервју за новинската агенција. Видливите карактеристики на синдромот Даун, како наклонети очи, прилично широко лице, краткиот нос и карактеристичните промени во рацете, не даваат никакви информации за сериозноста на оштетувањето.

Бидејќи повеќето деца погодени од трисомија 21 имаат слаба мускулна напнатост, препорачливо е да се започне со физиотерапија што е можно поскоро. Бидејќи на многу бебиња дури им е тешко да пијат затоа што нивните мускули на лицето се премногу силни. Физиотерапија може да го поддржи генералниот развој на децата. Во исто време, вежбите ги спречуваат типичните непожелни случувања во трисомијата 21. „Забрзувањето на развојот на моторот - на пример учењето да седат, да ползи, да застане и да одиме - не е целта“, објаснува Хамерсен. „Многу повеќе е прашање на тоа што децата го учат правилно и добро“. Родителите се исто така оспорени, затоа што физиотерапевтските вежби треба да се вршат и секој ден дома.

Како што известува таткото на Ариел, момчето оди веќе две години и само што почна да зборува.
„Мора да слушаш внимателно.“ Значи, Папа е само Па, а автомобилот е само Ау. Ариел користи комуникација поддржана со гестови (ГВК), продолжува Баре. Значајни изрази првично се прикажани со гестови.

Пристапите како што се администрирање на лекови, витамини, елементи во трагови или насочени, индивидуални додатоци на храна (насочена исхрана интервенција, ТНИ) за намалување на нарушувањата предизвикани од Даунов синдром не беа успешни, рече Хамерсен. „Сите овие мерки се покажаа како неефикасни и немаа позитивно влијание врз развојот на децата. На крајот на краиштата, тие не се корисни и не можат да бидат препорачани “.

Не ги потценувајте децата со Даунов синдром
Повеќето деца со Даунов синдром имаат многу отворена, пријателска личност. За нив е лесно да им пристапат на другите луѓе. „Ариел нема проблем да се раздели од неговите родители“, вели Баре. Тој е отворен за странци и не прави разлика кој е неговиот партнер. ”Четиригодишник смета дека е слатко. Но, на 12, 13 луѓе сметаат дека сигурно веќе не смешно “, се грижи таткото. Затоа се обидува да го научи својот син како да дозволи блискост и како да се оддалечува.

Шчебак потенцира дека е важно да не се потценуваат децата со Даунов синдром. „Нема ништо лошо да ви верувам повеќе. Напротив, "објаснува таа. Покрај тоа, тие треба да бидат добро интегрирани во семејството и да имаат контакт со нивните врсници. Ова многу придонесува за нивниот развој. Понекогаш ова трае време бидејќи родителите честопати се презаситени со ситуацијата на почетокот", продолжува Шчебак. Оние кои се погодени би можеле да се обратат во група за самопомош и да одат во центри за рана интервенција со своите деца.Едно е особено важно за Баре: „Треба само да бидете татко или мајка и да станете специјалист сами“. (Аг)

> Слика: Андреас Боненстенгел, Вики

Информации за авторот и изворот


Видео: Студио 1 - Децата со Даунов синдром победници на Светското првенство во хип-хоп