Каква терапевтска помош им е потребна на децата со цистична фиброза?

Каква терапевтска помош им е потребна на децата со цистична фиброза?



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Постојаниот план за терапија може да им помогне на децата со наследна болест
Секоја година повеќе од 200 деца се раѓаат со метаболичко заболување цистична фиброза во оваа земја. Ова сè уште не е излечиво, но сега се смета дека може да се излечи. Многу пациенти цело време се потпираат на медицинска нега. Според тоа, експекторансите, инхалациите, респираторните терапии и редовните назначувања на лекот се составен дел од животот дури и за малите. Новинската агенција „дпа“ го користи примерот на 2-годишниот Налу за да покаже како на погодените деца им може да им се даде најдобра можна помош.

Детето е родено со сина кожа и надуен стомак
Кога се роди Налу, кој имаше две години денес, на почетокот никој не знаеше што стои зад бремените компликации што се случија два месеци пред пресметаниот датум. Мајката на Нала дошла на клиниката, детето било донесено со царски рез и е родено со виолетово-сина кожа, надуено стомаче и искривено црево, од кои некои морале да бидат отстранети хируршки. Потоа, бебето добило вештачко хранење преку желудечна цевка, но сепак не се здебелило, се вели во извештајот на „дпа“.

Генетскиот дефект предизвикува слуз во белите дробови и органи
По различни прегледи, на новороденчето му била дијагностицирана метаболичка болест цистична фиброза, која честопати се нарекува и „цистична фиброза“ (CF) и е една од релативно ретките заболувања со околу 8000 страданици низ цела Германија. Терминот се навраќа на латинските зборови мукус (слуз) и висцидус (тежок), затоа што болеста се карактеризира со цврста слуз, која е формирана во многу органи на телото поради генетски дефект. Како резултат, страдалниците страдаат од хронична кашлица, честа пневмонија и малолетничка.

И двајцата родители мора да бидат носители на генскиот израз
„Тешката слуз произведена од затнување на генетски дефекти и особено им штети на белите дробови“, објаснува детскиот пневмолог од Хамбург, Кристоф Рунџ, за новинската агенција. Сепак, други органи, како што е панкреасот, исто така се засегнати, бидејќи секрецијата ги затнува каналите на жлездата и го попречува доволното формирање на дигестивните ензими (егзокрина инсуфициенција на панкреасот). Како резултат, погодените страдаат од дополнителни поплаки, како што се Подуеност, дијареја, болка во стомакот или масни столици, како и интестинална опструкција кај новороденчиња.

Различните симптоми можат да се појават во детството
Според Федералното Министерство за образование и истражување, повеќе од 200 деца со цистична фиброза се раѓаат секоја година во Германија. Цистична фиброза е автосомно рецесивно наследно заболување, што значи дека детето се разболува само ако и двајцата родители се носители на неисправни алели. Наследната болест сè уште не била излечива. Меѓутоа, ако дијагнозата се направи рано, соодветната терапија може да доведе до подобар квалитет на живот и зголемен животен век кај малите пациенти.

Лековите, вдишувањето и физиотерапијата се цврсто интегрирани во секојдневниот живот
„Ние правиме дневна терапија со Налу, што е многу одзема време“, известува таткото на малиот Налу, Марк Кампс во интервју за dpa. Ова вклучува, на пример, вдишување три пати на ден за 20 минути секоја за да се олабави вискозната слуз и внесот на витамински препарати и ензими за варење на маснотиите. Покрај тоа, постојат редовни посети на лекар, каде подложните дишни патишта се намачкани за опасни патогени. Друга компонента на третманот е физиотерапија, која се одвива еднаш или двапати неделно и е дополнета со вежби дома. Трошоците ги сноси здравственото осигурување. „На пример, им покажуваме на родителите како да дишат со своето дете дома“, вели физиотерапевтот Стефани Олиг. Ако погодените деца се постари, би се научиле и техники на дишење, затоа што „ова овозможува мукозата да се дише колку што е можно, за да може потоа да се кашла за да заштеди енергија“, продолжува експертот.

И покрај добриот терапевтски успех, болеста останува закана
Таткото на Нала е уверен за иднината. „Убаво е да се види дека луѓето со цистична фиброза денес добиваат над 50 години“, рече 36-годишниот од Хамбург. Според тоа, за благосостојбата на неговото дете е важно детето да ги земе таблетите и да ги вдишува. Но, дури и ако планот за третман е строго почитуван, "цистична фиброза [.] Сè уште е заканувачка болест", објаснува Кристоф Рунџ. Момчето беше во можност да го доживее тоа од прва рака. Во една од редовните прегледи, откриени се таканаречените „MRSA бактерии“, кои се особено опасни кај пациенти со цистична фиброза. Б. може да предизвика труење со крв.

„Одиш на бесмислено размазнување, а потоа светот се распаѓа“, вели Кампс. Ситуацијата беше многу тешка и за постарата сестра на Налус, затоа што таа мораше „да разбере повеќе за болеста на својот брат отколку што требаше во шест“. За да им понуди на децата информации и подобар пристап до болеста, тој сега е во процес на развивање на апликација заедно со детскиот пневмолог Френк Аренс од детската болница Алтона и Здружението за цистична фиброза. Ова треба да биде достапно од 2016 година и да се врти околу протагонистот „Пачи“, кој како странец со цистична фиброза треба да промовира разбирање и чувство на одговорност. (Не)

Информации за авторот и изворот


Видео: Што се постигна со болните од Цистична Фиброза - 2